Les malades myasthéniques privés de médicaments !!!!!????????

Discussion dans 'Scooooop' créé par elmedyer_rachid, 12 Mai 2006.

  1. elmedyer_rachid

    elmedyer_rachid Visiteur

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    Le droit à la santé bafoué)
    Les malades myasthéniques privés de médicaments
    Qu’en pense le ministère de la Santé ?
    Une catégorie de malades au Maroc souffre en silence faute d’attention de la part des responsables, voire aussi de nombre de professionnels de la Santé. Ce sont les myasthéniques. Une maladie peu connue du public en raison de sa rareté et qu’on classe sûrement à tort parmi les maladies orphelines. Les myasthéniques marocains sont actuellement victimes de la pénurie des médicaments indispensables à leur survie.



    La myasthénie est une maladie auto-immune musculaire, due à un blocage de la transmission de l’influx nerveux du nerf au muscle, au niveau de la jonction du nerf avec le muscle. Certains muscles sont plus souvent touchés que d’autres : les muscles oculomoteurs (diplopie : vision double) ; le releveur de la paupière supérieure (chute de la paupière ou ptosis asymétrique) ; l’orbiculaire (fermeture des yeux) ; les muscles de la face (amimie) ; les masticateurs (troubles de l’alimentation et impossibilité de fermer la bouche : signe de la mâchoire pendante obligeant le patient à mettre la main sous son menton pour le soutenir) ; les muscles pharyngo-laryngés (troubles de la déglutition avec dyspnée lors de fausses routes alimentaires, troubles de la phonation, voix nasonnée) ; les muscles de la nuque (faiblesse du port de tête) ; les muscles des racines des membres.

    Le début de la maladie est souvent insidieux. On peut retrouver des facteurs déclenchants tels qu’une intervention chirurgicale, une infection, un choc émotionnel, une grossesse, un surmenage. Le diagnostic est parfois difficile, restant longtemps méconnu.

    Des risques vitaux sont possibles, du fait des crises myasthéniques se manifestant par des troubles respiratoires, avec dyspnée et encombrement. L’évolution fatale se produit dans plus de 2/3 des cas malgré la réanimation. Seul un traitement approprié et à vie est à même de permettre à la personne atteinte de vivre plus ou moins normalement.

    Le traitement médical repose principalement sur les médicaments anticholinestérasiques qui inhibent l’enzyme de dégradation de l’acétylcholine augmentant ainsi la quantité d’acétylcholine au niveau de la synapse neuromusculaire. Les médicaments utilisés sont la Néostigmine ou Prostigmine, le Mestinon et la Mytélase. Ils sont utilisés isolément ou en association, avec des doses réparties dans la journée.

    Au Maroc le nombre des malades myasthéniques est difficile à établir faute de statistiques. Toujours est-il que les personnes atteintes (on parle de 2000 à 3000 malades) sont de plus en plus nombreuses et appellent à la mise en place d’une stratégie propre pour leur prise en charge médicamenteuse.

    A l’heure actuelle, les myasthéniques vivent au Maroc un véritable drame, celui de la pénurie en médicaments. La raison serait liée à une gueguerre entre les sociétés pharmaceutiques faisant peu de cas des intérêts des malades. Les autorités de tutelle, pour leur part, semblent adopter une attitude de « neutralité » peu responsable.

    Seule l’Association des Amis des Myasthéniques du Maroc (AAMM), sise à Kénitra, se démène avec le peu de moyens dont elle dispose , pour alléger un tant soit peu la souffrance des malades. Une association militante au vrai sens du terme et qui mériterait amplement le statut d’association d’utilité publiqueet qui devrait figurer parmi les premiers à bénéficier des programmes de l’INDH.

    Nous livrons ci-après le récit du père d’une jeune malade particulièrement révélateur de la detresse dans laquelle vivent les myasthéniques marocains et leurs proches. C’est un cri de detresse qui en dit long sur le peu de cas accordé à cette catégorie de citoyens. Notre espoir est que cet SOS contribue à faire bouger les choses.


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    “Mon histoire avec le manque de médicament contre la Myasthénie”

    “Je soussigné Mohamed SABBAH, CIN A 537062, l’une des victimes de la pénurie du médicament contre la myasthénie, maladie dont souffre ma fille Nabila, depuis 1994.

    Le lundi 24 avril dernier, j’ai quitté mon domicile dans la quête du médicament auprès des pharmacies. Quelle ne fût ma surprise quand on m’a répondu que ce médicament manquait -voire qu’il était inexistant. J’ai fait le tour des pharmacies de Salé, puis celles de Rabat. J’ai décidé de me rendre à Casablanca, où se trouvent les succursales des laboratoires. Mais les pharmaciens m’ont précisé que ce serait peine perdue, car si ce médicament s’y trouvait, ils l’auraient fait venir en 24 Heures (d’après ce qu’ils ont dit !). Mon angoisse était à son plus haut degré, et soudain, je me sentis défaillir et choir sur le volant de ma voiture, quand je décidai de défricher les petites pharmacies, peut-être y trouverai-je ne serait-ce qu’une seule boîte... Le pire c’est que ma fille est rentrée de France, où elle poursuit ses études, depuis seulement une semaine. Elle a omis de s’y approvisionner suffisamment en médicaments. Ceci revient au manque d’argent là-bas, vu que l’étudiant - quel qu’il soit - est l’indigent, le pauvre dans la patrie des autres.

    Nous nous sommes rendus alors avec ma femme, à Kénitra, suite à une inspiration divine. Pourtant, ma femme avait essayé de m’en dissuader, mais j’avais déjà pris l’autoroute vers cette ville. Une fois arrivés, j’ai pénétré dans la première pharmacie (si on se dirige vers Tanger). Le premier mot que j’entendis est : ce médicament manque, nous avons déjà reçu d’autres demandes avant vous, de Casa même.

    Le monde s’assombrit devant mes yeux. Que faire ? Dois-je faire réembarquer ma fille dès demain, alors que je l’avais convaincue de rentrer, de réintégrer son cher pays ? Comment lui expliquer la chose ? Dois-je lui dire : reviens, mais ne t’attends pas à y trouver ton traitement ? (à cause du conflit entre les sociétés, d’après ce que j’ai entendu). Dois-je la rejoindre les mains vides, et la regarder se détériorer devant mes yeux ? La pénurie du médicament signifie pour elle la perte de la vue, car ses paupières pendent, et par là, la vue devient trouble et les images d’entremêlent. La langue se tord pour parler, la gorge devient incapable d’avaler ne serait-ce qu’une gorgée d’eau. Que dirai-je de la nourriture ! Les battements du c½ur deviennent irréguliers, le cou se tord... Bref, nous sommes dans une impasse. Mortelle !

    J’ai repris la recherche du médicament, malgré le désespoir. Dans la même avenue, à Kénitra, je me suis arrêté devant une pharmacie où ma femme - prenant son courage à deux mains - a sollicité l’une des dames de la pharmacie (pendant que j’attendais dans la voiture, cynique). Surprise, elle est revenue accompagnée d’une dame en blouse blanche angélique, qui me signalait un endroit là-bas... J’ai vu ma femme se diriger vers ledit endroit. Je n’ai pas bien compris, je croyais qu’il s’agissait peut-être de trouver ce que je recherchais, dans une autre pharmacie. Je me suis dit : Pauvre Nabila, tu es dans une situation à ne pas envier ! Misérable papa et pauvre maman ! Je l’ai alors suivie et osai lui poser la question : Y a-t-il une solution ? Elle répondit : Il y a une association qui est en possession de quelques boîtes de ce médicament... Je me suis dit que peut-être y trouverions-nous une ou deux boîtes, ou rien du tout.. Mille et une suppositions, tant que le c½ur en battait la chamade, et que les lèvres en devinrent sèches et dures...de stupeur !


    Comment affronter notre petite que nous avons laissée au foyer, et qui ignore tout de la pénurie du médicament ? Vraiment, c’est le jour des douleurs, le jour des déceptions, le jour de la peine, de la tristesse, de l’angoisse, de la peur et de la perplexité ! - Viens, entrons, dit ma femme, voici l’entrée du local de l’Association.

    Je ne supporterais pas de m’entendre dire : Malheureusement, ce médicament est en manque. Cette phrase est pour moi pareille à un poignard dans le c½ur. Ma femme est donc entrée dans le local de l’Association, alors que je l’attendais dans la voiture. J’en ai profité pour ruminer d’autres solutions : à titre d’exemple, Sebta ! Seulement, comment louer qui y entrera parmi les habitants de Fnidek, pour me procurer le médicament, si parfois il existerait chez les Espagnols ? J’ai ensuite pensé à l’aéroport de Casablanca... à la façon de quelqu’un qui s’accroche à une brindille, tout en sachant que s’en est une... Ah, cela me rappelle mon expérience avec l’aéroport de Rabat-Salé, avant de venir à Kénitra. L’un des pharmaciens m’a conseillé de me rendre à cet aéroport, où existe un service capable de faire venir le médicament en 24 heures ! Une fois à l’aéroport, je m’entendis dire que ce service n’a jamais existé. La solution serait de contacter l’un des employés de l’aéroport - si j’en connaissais un - soit une hôtesse ou un steward, chose dont je ne disposais point ! Après moult investigations, j’ai baissé les bras. C’est pour cela que lorsque l’idée de l’aéroport de Nouaceur m’a effleuré, je savais que c’était un espoir mort-né... une illusion !

    Ma femme est revenue vingt minutes après ; elle avait ramené avec elle, de l’Association, une feuille ; je me suis dit : la pauvre, elle est revenue bredouille. De loin, je lui ai fait un signe interrogatoire, qui est resté sans réponse ; et qui a confirmé ma déception et mon désespoir !

    Une fois installée à la place du passager, elle s’est exclamée, en prononçant distinctement les syllabes, dans un arabe classique parfait : « Dieu soit loué, notre souhait est exaucé ! ». Elle a brandit 4 boîtes de médicament, qu’elle tenait cachées, médicament qui équivalait il y a un moment seulement à la valeur de la 7ème merveille du monde ! Elle a commencé à m’expliquer : Ces gens sont des anges, ils m’ont réconfortée, tranquillisée ! C’est la première et l’unique association dans son genre, au Maroc ! Elle a été fondée par un groupe d’hommes bons et purs, dans l’intention d’aider les malades atteints de cette maladie rare et méconnue. Une affection grave, aussi, qui extermine son porteur comme le fait le feu pour le bois !

    C’est une maladie qui use les muscles du malade qui deviennent lâches et sans force ! C’est une maladie dont le porteur n’a pas d’espoir de guérison définitive, qu’il traînera à vie. Les cas varient d’un malade à l’autre : qui est grave, ou moyen, ou léger ? Dans tous les cas, ces comprimés rose-tendre représentent la solution et l’espoir auquel s’accroche le malade pour l’amélioration relative de son état. En cas de crise, rien n’y fait, ni le traitement ni rien d’autre ! C’est la réanimation dans un centre !

    Bref, c’est cette Association qui nous a sauvés ce jour-là, et sans elle, je n’ose même pas décrire notre situation. Imaginez-là comme vous voulez, lorsque votre enfant échoit devant vous parce que les sociétés responsables n’ont pas importé, pour des raisons que j’ignore moi et les pères touchés dans leur progéniture et tous ces pauvres malades ! Ce que nous savons, c’est que cette défaillance est un crime vis-à-vis de nos enfants et de nos concitoyens. Nous ne réclamons pas l’aumône, ni ne réclamons la réduction du prix des médicaments, nous demandons simplement l’approvisionnement du marché en cette matière, ni plus ni moins. Et pour l’information, c’est un traitement sans substitutif, et malgré cela, nos sociétés respectueuses, ne l’ont pas importé de l’Etranger. Sans pitié, on nous dit : Ce médicament est en manque total. Au fait, c’est notre souffle qui manque pendant que nous courons à sa recherche. L’un des pharmaciens m’a confié que l’un des médecins de Rabat est venu lui aussi demander - sans résultat - le dit médicament.

    Comme c’est bizarre : un soigneur qui se soucie de la santé des gens, ne trouve pas de médicaments pour sa propre fille ! Comme c’est dur pour ce pauvre médecin ! Et que Dieu vienne à son aide et à celle de sa fille malade ! Je n’exagère pas, et ne me comprendra que celui qui vît avec un malade de cette catégorie ou qui la porte. Quant à l’Association, elle ne s’est pas contentée de nous doter du médicament, mais elle a aussi refusé d’en prendre le prix ! Vraiment, je ne trouve pas de mot (ou d’adjectif) pour décrire, ou pour remercier ces gens, car ma langue est vraiment incapable de le faire. De même que le langage lui-même ne possède pas ce mot de remerciement ! Ce que je peux dire c’est : Que Dieu les récompense pour ce qu’ils ont fait pour moi ! Ce sont ces gens dont le Prophète SAS a dit : « Il y a parmi les gens, des gens qui sont nés pour aider leur prochain à régler ses problèmes ». « Ce sont les anges d’ici-bas », qui ne déçoivent pas celui qui recourt à eux, celui qui a eu la chance de découvrir leur Association.

    Aussi, j’invite tous les malades, ainsi que tous les bienfaiteurs, de rejoindre cette Association formidable, la locomotive de l’½uvre humanitaire, suivant mon exemple, car dès aujourd’hui, je la rejoins et je la sers, en y appelant et en la faisant connaître. En y participant financièrement aussi, avec tout ce que je pourrais, en remerciant Dieu de m’avoir dirigé vers une porte qui mène au bien et à l’appel au bien.

    L’adresse de l’Association est comme suit : Association des Amis des Myasthéniques du Maroc, avenue Mohamed Diouri - Kénitra au N° 122, Cabinet du Dr Idrissi My Ahmed.

    Que Dieu bénisse ses fondateurs, ses membres, honorifiques et actifs.

    Les questions qui restent sans réponse sont :

    * Quelle faute ont commise les malades pour souffrir du manque de ce médicament sur le marché ?

    * Pourquoi les sociétés se débattent-elles au sujet de ce médicament utile aux pauvres malades ?

    * Pourquoi les sociétés ont-elles cessé d’importer ce médicament si ce n’était la concurrence commerciale ?

    * Qui peut obtenir ce médicament ?

    * Devons-nous laisser nos enfants périr par cette maladie ?

    Personnellement, je lève haut et fort la voix en proclamant, qu’il faut absolument que ce médicament soit présent, dans l’immédiat, au Maroc !

    Je vous ai relaté mon endurance, mon drame, ma tristesse, ma souffrance, ma désolation pour mes compatriotes durant une seule journée. Je ne vous parlerai pas des jours passés, pendant lesquels je cherchais le médicament, où j’ai fait le trajet de Rabat à Mrirt, pour trouver une seule boîte chez une pharmacie là-bas ! Et quelle fût ma joie lorsque je l’ai trouvée... à Kénitra.”

    Jamal HAJJAM
     

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