Marrakech: Les maladies orphelines ont leur association

Discussion dans 'Info du bled' créé par @@@, 2 Avril 2010.

  1. @@@

    @@@ Accro

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    · Objectif: assurer la prise en charge des patients

    · 8.000 maladies rares répertoriées dans le monde


    UN sigle à retenir: Amemo. Il s’agit de l’Association marocaine enfance et maladies orphelines qui vient de voir le jour à Marrakech. Elle s’occupe comme son nom l’indique des maladies rares, et dites orphelines.

    L’association a été créée à l’initiative des familles d’enfants atteints de ces maladies.


    Des bienfaiteurs, des médecins, des pharmaciens et des chercheurs ont rejoints l’association. L’objectif est de répondre aux besoins considérables en matière d’osculation, conseil, orientation et prise en charge médicale et sociale.

    Ouail Benkirane, président du comité exécutif de l’Amemo confie que l’ignorance et les difficultés de diagnostic rendent la tâche très difficile.
    «Au Maroc, nous ne disposons malheureusement d’aucun chiffre à l’échelle régionale ou nationale sur les maladies orphelines alors qu’au niveau européen ou américain beaucoup de recherches ont été faites dans ce sens», dit-il.

    Plus de 25 millions d’européens et 27 millions d’américains sont atteints de l’une des 8.000 maladies rares répertoriées mondialement.

    Depuis sa création, l’Amemo mène une campagne permanente pour nouer des partenariats avec tous les acteurs concernés: corps médical, société civile, autorités locales etc….

    Après l’assemblée générale constitutive, le 22 janvier dernier, l’Amemo a participé au semi-marathon international de Marrakech afin d’attirer l’attention sur la création de l’association au sein de la société civile. Enfin, lors de la journée internationale des maladies rares, le 28 février, l’Amemo a organisé sa première rencontre d’information et de sensibilisation autour des maladies orphelines.




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